Стеша родилась в дружной, крепкой семье. Родители и старшая сестра очень ждали ее появления на свет.
Девочка родилась со сложным пороком сердца: в сущности, работает лишь его половина. Левые отделы сердца оказались недоразвиты и выключены из системы кровообращения — и пока органы страдают от нехватки питательных веществ, весь объем крови непрерывно нагнетается в легкие, испытывающие аномальную нагрузку. Без оперативного вмешательства такой порок смертелен с первых дней жизни ребенка.
«Мы ждали, что Стешу возьмут на операцию в московский кардиоцентр, где я наблюдалась во время беременности. Но из-за сопутствующего заболевания — атрезии пищевода — нам пришел отказ. Врачи давали дочке не более трех дней жизни. Потом не более пяти. Потом не более семи», — вспоминает мама малышки.
Когда Стеше было 12 дней, пришло приглашение на операцию из петербургской Детской городской больницы № 1.
Операция длилась десять часов. Врачам удалось выполнить Стеше так называемую процедуру Норвуда–Сано: по воссозданной неоаорте кровь от сердца пошла к органам, что дало девочке драгоценное время до следующего этапа лечения. Восстановление проходило очень тяжело. Только спустя два месяца реанимации мама смогла взять Стешу на руки — впервые с ее рождения.
В возрасте шести месяцев Стеша вместе с мамой вернулась в Петербург — на операцию Гленна, во время которой планировалось частично разделить артериальный и венозный кровотоки и подготовить сердце к заключительному этапу коррекции порока. Но давление в легочных артериях было слишком высоким.
Операция была сложной, но прошла успешно. Затем последовал тяжелый восстановительный период — девочку отдали родителям только в девять месяцев.
Этот непростое время не прошло бесследно: из-за токсичного действия одного из антибиотиков Стефания потеряла слух. После обследования в петербургском НИИ ЛОР девочка стала носить слуховые аппараты и благодаря этому в речевом развитии сейчас не отстает от сверстников.
Постепенно она восстановилась и окрепла. На 2018 год для нее было запланировано проведение заключительного этапа коррекции порока — процедуры Фонтен, которая бы полностью разделила круги кровообращения в сердце. Но на проведение этой операции петербургские специалисты уже не решились: в легочной артерии нарастал стеноз, что считается прямым противопоказанием к Фонтену.
Родители стали обращаться за помощью в другие клиники, как российские, так и зарубежные. Ответ пришел из Берлина. После углубленного обследования немецкие хирурги провели Стеше реконструкцию дуги аорты и расширили левую легочную артерию. Через год, когда сердце девочки было готово к проведению заключительной операции, специалисты Берлинского кардиоцентра выполнили ей процедуру Фонтена.
Сейчас Стеше уже семь лет. За каждый год своей жизни она упорно боролась. Девочка активно катается на велосипеде, ходит в бассейн — для гемодинамики по типу Фонтена важно держать мышцы ног в тонусе. С логопедом Стеша корректирует произношение некоторых звуков, активно готовится к школе и даже хочет учиться на художника.
«К сожалению, из-за большого числа вмешательств на аорте там образовался стеноз, нарастает давление в верхней половине тела. Давление на руках у семилетней хрупкой девочки с весом 16 кг — как у взрослого сорокалетнего мужчины. Такое состояние может перерасти в легочную гипертензию — самое опасное осложнение при гемодинамике по Фонтену», — рассказала мама.
В Берлинском кардиоцентре для Стеши назначили процедуру катетеризации, во время которой специалисты планируют не только оценить состояние ее сердца, но и устранить стеноз аорты. Стоимость предстоящего лечения для семьи слишком велика: 1 810 370 рублей. Уже собрано около 5%.
Все способы помочь Стеше:
— отправить СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования;
— сделать перевод картой на странице Стеши;
— перевести средства в отделении любого банка или Почты России по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алеша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчетный счет 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Стефании Иваниной.