Большую часть дня маленький Макар просто лежит и внимательно смотрит. Ему интересно все вокруг, он хочет изучать окружающий мир, но тело совсем не слушается мальчика. Но положение Макара не безнадежно. Ему помогут реабилитации, но только начать их не могут уже три года.
Главный и самый опасный из диагнозов малыша — синдром Денди-Уокера. Это генетическое заболевание, которое вызывает недоразвитие мозжечка. Именно мозжечок отвечает за тонус мышц и двигательные функции. Кроме того, из-за этой аномалии страдают и другие области мозга.
Диагноз Макару поставили во время третьего скрининга, когда беременность уже перевалила за 30 недель. Врачи сказали, что ребенок будет тяжелым, но никаких точных прогнозов не давали. С первых же месяцев с Макаром усиленно занимались. А в 4 месяца у мальчика случился первый приступ эпилепсии. Пока приступы не удастся взять под контроль, о реабилитации не может быть и речи.
Макару пробовали подобрать препараты. Разные дозировки, сочетания, лекарства — эффекта практически не было. Скорее наоборот, после очередного изменения терапии малыш попал в реанимацию из-за токсического воздействия одного из препаратов.
Сейчас у Макара бывает по 10 приступов в день. Развитие остановилось. Ни один реабилитационный центр не готов взяться за него. Подобрать терапию в России Макару до сих пор не могут.
Пока еще не слишком поздно, родители решили обратиться к зарубежному опыту. В немецкой клинике «Шон» одно из лучших в мире отделений детской неврологии. Профессор Мартин Штаудт, заведующий отделением, уже изучил все медицинские документы Макара. Российского мальчика готовы принять на обследование, по результатам которого будет подобрана эффективная терапия. Приступы удастся купировать, и можно будет начать реабилитацию.
Приступы эпилепсии мучительны, а шансы на успешную реабилитацию стремительно уменьшаются.
Подробную историю мальчика и все способы помощи можно найти здесь.
Лечение очень дорогое. Из клиники пришел счет на 5 105 522 рубля. У семьи таких денег нет. Оплатить услуги клиники им помогает благотворительный фонд «Алеша». На данный момент собрано чуть больше миллиона рублей.
Сделать пожертвование можно любым удобным способом:
— Отправить СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования.
— Сделать перевод картой на странице Макара.
— Перевести средства в отделении любого банка или Почты России по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алеша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчетный счет 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Макара Хадеева.